Tödliche Krankheit ohne Lobby

Verein „Diagnose ALS was nun“ stellt sich MdB Henrichmann vor

Acht Jahre ist es her, dass Claudia Weber ihren Mann an einer ebenso tückischen wie seltenen Krankheit verloren hat: Die Ursache von ALS ist unbekannt, der Verlauf tödlich. Die Aschebergerin fühlte sich seinerzeit mit ihren Sorgen allein gelassen. Mit ihrem Verein „Diagnose ALS was nun“ will sie deshalb Betroffene und deren Angehörige unterstützen, aufklären über die Krankheit, informieren über Hilfsmittel. Über ihr Engagement sprach sie jetzt mit dem heimischen Bundestagsabgeordneten Marc Henrichmann.

Welche wertvolle Arbeit für Erkrankte und Angehörige Claudia Weber mit ihrem Verein leistet, stellte sie dem Bundestagsabgeordneten Marc Henrichmann (l.) und Norbert Hagemann aus dem Coesfelder Sozialausschuss vor. Foto: Büro Marc Henrichmann

Der CDU-Politiker hat miterlebt, wie ein Nachbar in seinem Heimatort Havixbeck schwer an der Krankheit litt. „Nicht nur die Patienten selbst, auch die Angehörigen sind stark betroffen“, erklärte er. Nervenzellen, die für Muskelbewegungen verantwortlich sind, werden bei ALS fortschreitend geschädigt, Patienten leiden schwer unter Lähmungen.

Dennoch werde kaum geforscht, bedauerte Claudia Weber im Gespräch mit Henrichmann und Norbert Hagemann, dem Vorsitzenden des Coesfelder Sozialausschusses. Oder, wie es ihr Mann kurz vor seinem Tod im Alter von 49 Jahren formulierte: „Unsere Krankheit hat keine Lobby“. Was wohl auch an den wenigen Fällen liegt: ALS gilt als eine von 4.000 seltenen Krankheiten. „8.000 Patienten sind bei den ALS-Ambulanzen in Deutschland gezählt worden“, berichtete die Vereinsgründerin, die inklusive einer Dunkelziffer von etwa 10.000 Betroffenen ausgeht.

Immerhin, eine „Lobby“ bildet sich allmählich. Der Ascheberger Verein, der Erkrankte und deren Familien berät und unterstützt, tauscht sich europaweit mit anderen Gruppen aus. Fünf der sechs in Deutschland tätigen Vereine haben sich zu einem ALS-Verbund zusammengeschlossen. Der benötigt für seine Beratungsangebote eine Geschäftsstelle, die für den Verbund allein kaum zu finanzieren ist. „Wir sind dringend auf Spenden angewiesen“, erklärte Claudia Weber.

Henrichmann will die wichtige Arbeit des Verbundes an die Gesundheitsministerien in Berlin und Düsseldorf herantragen. „Es ist wichtig, das Bewusstsein für das Leid der Erkrankten und der Angehörigen zu schärfen“, ist er überzeugt. Auch die Forschung müsse angeschoben werden. Das wäre auch im Sinne von Claudia Weber: Heilung sei zwar nicht möglich, aber „ich wünsche mir, dass es wenigstens ein Medikament gibt, das die Krankheit stoppt“, erklärte sie.